Iris, após sete anos com retocolite ulcerativa e nove doenças autoimunes: "Eu era uma menina saudável e tudo saiu do controle."

O filósofo Jean-Luc Nancy afirmou que "não temos um corpo, mas sim somos um corpo"; que todo o nosso ser está contido e surge da nossa realidade física e material. Seguindo essa linha de pensamento, não é surpresa que a doença permeie nossa existência em todos os aspectos.

"Viver doente 24 horas por dia, 7 dias por semana, durante seis anos é muito complicado ", admite Iris Torrente, uma faxineira de 32 anos de Albacete que mora em Madri. "Você não tem um único momento de trégua. Você precisa ver que algo vai mudar e que há um fim."

"Eu só queria saber se eu ia morrer."

Iris sofre de retocolite ulcerativa, além de outras nove doenças autoimunes , e atualmente tenta conscientizar a população sobre elas por meio de suas redes sociais (por exemplo, em seu perfil no Instagram @iris_cu93 ). Nem sempre foi assim; tudo aconteceu de uma vez: "Eu era uma jovem saudável de 25 anos e, de repente, isso me atingiu."

Como ela explicou em entrevista ao 20minutes , sua vida mudou radicalmente durante uma viagem a Sevilha pouco antes da pandemia. "Começou como um caso grave de gastroenterite , embora houvesse algo na dor, no desconforto, que me fez perceber que não era a mesma coisa."

"Quando voltei para Albacete, onde eu morava na época, fui internado", continua ele. "Foi complicado porque, no início , eles não sabiam exatamente o que estava acontecendo. Chegaram a me internar na UTI porque eu não estava saturando bem. Quatro ou cinco dias depois, recebi alta com o diagnóstico de hipertensão, depois de consultar todos os especialistas possíveis no hospital."

Aquela primeira internação foi só o começo de uma experiência que quase todo mundo que convive com uma doença desse tipo conhece: a longa jornada por diferentes profissionais médicos, às vezes com vários diagnósticos errados, até chegar ao correto: "Depois de quatro semanas, comecei a ter um sangramento retal repentino e inexplicável . Fui ao pronto-socorro e me disseram que era um sangramento sem motivo específico, hemorroidas... muitas coisas."

"Disseram-me que eu tinha câncer, e eu só queria saber se ia morrer. Depois, nem me explicaram que o que eu tinha era, na verdade, crônico."

"Então, depois de alguns meses indo ao pronto-socorro todos os dias", conta ela, "finalmente me fizeram um teste chamado sangue oculto nas fezes e me disseram que eu tinha testado positivo para câncer de cólon. Naquele momento, parei de ouvir tudo o que diziam. Me encaminharam para uma colonoscopia urgente, que demorou nada menos que seis meses para chegar; quando acordei, tudo o que eu queria saber era se ia morrer. E então me explicaram que eu não tinha câncer de cólon, mas sim retocolite ulcerativa, mas nem me disseram que era crônica: apenas me mandaram alguns comprimidos e um check-up depois de um mês."

"Ficou completamente fora de controle"

Nomear a patologia é, sem dúvida, um passo importante, mas está longe de ser o passo definitivo; ainda mais em condições como as imunomediadas, que podem ter um curso altamente imprevisível.

É assim que Iris conta, lembrando que "com a primeira medicação melhorei bastante , pois passei de nada a pelo menos ter alguma coisa. Depois, tiraram metade da dose ou até mais por causa dessa melhora, e aí ficou completamente fora de controle. E desde então tem sido impossível controlar."

Também é importante entender que as doenças autoimunes raramente ocorrem sozinhas , mas tendem a coincidir com outras patologias do mesmo tipo. "As outras nove doenças autoimunes eu fui somando", explica ela. "Psoríase, hidradenite supurativa, hiperidrose, hipertensão, espondiloartrite, enxaqueca crônica por enjoo, doença celíaca... para me lembrar de todas elas, preciso pensar nos medicamentos que tomo."

"Além disso, farei um transplante de córnea para herpes ocular recorrente resultante de um tratamento experimental em 2023", acrescenta. "Fui a primeira pessoa na Espanha a tomar esse medicamento; não havia ensaios clínicos nem nada, e isso me deixou cega: o máximo que conseguirei enxergar quando colocarem uma lente será 30%."

"No pior momento, fiquei na mão."

Em geral, o caso de Iris é bastante extremo: "Se a inflamação é medida por um parâmetro chamado calprotectina fecal, e um valor de 100 já indica inflamação moderada, eu tinha 24.000". Muitas vezes, esses casos excepcionais, que são os que mais exigem supervisão médica frequente, são especialmente difíceis de serem abordados por profissionais.

"A cada passo que dávamos, a cada medicamento que tentávamos, meu sistema imunológico enlouquecia."

"No pior momento da minha doença, fiquei na mão porque meu médico saiu do hospital. Depois, tive um médico que tentou de tudo, mas é verdade que foi muito difícil superar essa falta de controle", explica ela. "Ele tentou de tudo: tratamentos biológicos, aférese... minha vida era baseada em ir ao hospital. Eu tinha consulta ou exames todos os dias, todos os dias..."

E ele continua: "A cada passo que dávamos, a cada medicamento que tomávamos, meu sistema imunológico entrava em colapso e desencadeava uma doença autoimune, como a psoríase. Toda vez que eu ia ao médico, não queria que nada de novo acontecesse."

"Eles se concentram em salvar o seu cólon, que é o mais importante para os médicos. E chega um momento em que você muitas vezes não concorda mais com eles , porque você dá mais importância a coisas às quais eles não dão tanta importância. Por exemplo, eu tenho hiperidrose e, embora isso me afete muito, eles acham que o que eu tenho é mínimo. Essas são coisas que reduzem muito a sua qualidade de vida no dia a dia."

"Vou ter uma vida completamente diferente"

Mesmo assim, a jovem continua otimista: "Estou muito feliz agora porque mudei de médico de Albacete para Madri, e os que tive são maravilhosos. Além disso, o sistema de saúde aqui oferece atendimento multidisciplinar : você pode ir a algum lugar e ser atendida por dois ou três especialistas, e eles conversam entre si. Concordamos em fazer uma cirurgia e uma ileostomia irreversível."

"As pessoas ficam surpresas por eu estar feliz", ele acrescenta, "mas vejo isso como uma forma de melhorar minha qualidade de vida . Estou muito feliz porque esse médico me viu como muito mais do que apenas um paciente."

Claro, ele esclarece: "Meu médico em Albacete foi incrível, ele é meu salvador, mas quando você está com um paciente por tanto tempo, você sente que operá-lo, depois de tanto tempo, é um fracasso. Mas aqui em Madri, o médico me ouviu, entendeu perfeitamente e viu que eu não podia tentar outra coisa. E eu vejo isso como se, depois da operação, o cachorro estivesse morto e a raiva tivesse acabado."

"Agora sei que terei uma vida completamente diferente. Terei que me acostumar a viver de forma diferente, mas, no final, serei limitado por aquilo que escolher ser limitado."

"Quero fazer parecer que nada está acontecendo."

Nesse sentido, Iris enfatiza o enorme impacto que essas doenças têm na vida de quem as sofre. "Recentemente", diz ela, "durante uma palestra em uma universidade, me deparei com um dado da Associação de Pacientes com Doença de Crohn e Colite Ulcerativa (ACCU): três em cada dez pacientes com colite ulcerativa ou doença de Crohn perdem completamente sua vida social . E sete em cada dez sofrem uma restrição de 50% em sua vida social."

O importante é o seu círculo íntimo. Fazê-los enxergar isso como algo normal. Para fazer isso, o que é muito difícil, você precisa contar.

"Você pode pensar que essas são pessoas mais velhas", ele continua, "mas entre essas pessoas há crianças de 10, 11 ou até nove anos , e jovens que ficaram em casa a vida inteira."

É por isso que ela dá tanta importância à conscientização sobre sua doença e ao combate aos preconceitos sociais que ainda persistem. "Quero mostrar que está tudo bem . Que se você tem sintomas como incontinência, precisa tratá-los normalmente. Que se você for ao banheiro 20 ou 26 vezes, está tudo bem."

"O importante é o seu círculo íntimo", diz ele. "Fazer com que eles vejam como normal se você precisar mudar a qualquer momento. Para fazer isso, o que tem sido muito difícil para mim, você precisa dizer a eles."

“Somos um alvo perfeito para pseudoterapias”

Nesse sentido, Iris enfatiza que um dos primeiros desafios que os pacientes enfrentam é o estigma. "Lamentamos que nossos sintomas sejam considerados vergonhosos", admite. "Isso também nos torna um alvo perfeito para pseudoterapias — somos o alvo perfeito. Caímos em desespero, e a maioria desses remédios falsos tem consequências e faz com que você perca tempo e dinheiro."

Ele também ressalta que, embora a experiência no sistema de saúde "seja geralmente boa ou muito boa", há "profissionais de saúde ruins, e temos o azar de ter essas experiências negativas que deixam uma impressão duradoura".

"Por exemplo, um médico em Albacete me disse durante uma das minhas colonoscopias que o que eu estava sentindo era que precisava perder peso porque estava 20 ou 30 quilos acima do peso."

Nesse sentido, ele argumenta que "precisamos trabalhar em prol de algo que está muito na moda atualmente, que é a humanização. Nós, pacientes, precisamos nos envolver e trabalhar pela aceitação, e entender nossos direitos como pacientes, e os profissionais de saúde precisam ouvir mais ativamente".

E ela conclui: "Acho que nós, pacientes, precisamos nos manifestar mais e falar sobre isso sem tabus. Muitas vezes, essa doença ou deficiência não é visível: por isso, precisamos explicá-la e normalizá-la."

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